La Rep\u00fablica Dominicana es uno de los pocos pa\u00edses latinoamericanos que ha intentado brindar a los pacientes con AME acceso gratuito al tratamiento dentro del sistema de salud p\u00fablico.<\/p>\n\n\n\n
El Departamento de Salud contin\u00faa avanzando para llegar a los ni\u00f1os con atrofia muscular espinal (AME) como parte de los esfuerzos para garantizar un acceso oportuno y constante al tratamiento. En este contexto, el ministro de Salud, Victor Atallah, sostuvo un encuentro con padres de ni\u00f1os que padecen la enfermedad, para informarles sobre los avances realizados y las acciones tomadas para garantizar la atenci\u00f3n y el tratamiento continuo de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n
Durante el encuentro, el titular del Ministerio de Salud explic\u00f3 que luego de meses de coordinaci\u00f3n t\u00e9cnica, administrativa e interinstitucional, se logr\u00f3 crear un mecanismo para asegurar el suministro de medicamentos a los ni\u00f1os que padecen esta enfermedad a trav\u00e9s del programa \u201cMedicamentos Caros\u201d. Atallah enfatiz\u00f3 que este proceso representa un avance hist\u00f3rico para el sistema de salud de Rep\u00fablica Dominicana porque por primera vez garantiza una atenci\u00f3n organizada y sostenible a pacientes con AME, una enfermedad de baja incidencia cuyo tratamiento impone una pesada carga econ\u00f3mica a las familias.<\/p>\n\n\n\n
\u00abEs importante que tomemos una decisi\u00f3n hoy, afirm\u00f3 el ministro. El medicamento ya est\u00e1 disponible en el pa\u00eds y ser\u00e1 distribuido con el apoyo de los expertos que atienden estos casos, cuidando a los ni\u00f1os hasta completar el pedido, para mantener la continuidad del tratamiento\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Dijo que 12 dosis ya est\u00e1n disponibles en el pa\u00eds y pueden comenzar a entregarse a los pacientes, y que se ha completado el proceso de compra de otras 70 dosis, lo que permitir\u00e1 garantizar el pago dentro de un a\u00f1o del financiamiento de estas costosas terapias.<\/p>\n\n\n\n
El funcionario explic\u00f3 que la orientaci\u00f3n incluye navegar diversos procesos administrativos y legales, as\u00ed como coordinar con proveedores internacionales para agilizar la entrega de medicamentos y evitar interrupciones en el tratamiento de los ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n
\u00abComo m\u00e9dico y pastor, me resulta dif\u00edcil ver a una familia con un ni\u00f1o enfermo. Este no es un acto improvisado, es un esfuerzo continuo para encontrar una soluci\u00f3n a largo plazo que proteja a estos ni\u00f1os y a aquellos que puedan ser diagnosticados en el futuro\u00bb, dijo Atallah.<\/p>\n\n\n\n
La reuni\u00f3n tambi\u00e9n destac\u00f3 que Rep\u00fablica Dominicana se suma a un peque\u00f1o grupo de pa\u00edses latinoamericanos que han tratado de garantizar a los pacientes con AME acceso a tratamiento gratuito dentro del sistema de salud p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n
A la reuni\u00f3n asisti\u00f3 el Dr. Carlos S\u00e1nchez, director de la Oficina de Acceso Asequible a Medicamentos (DAMAC), quien lidera el proceso de coordinaci\u00f3n para garantizar la participaci\u00f3n de los pacientes y la entrega oportuna de las terapias necesarias.<\/p>\n\n\n\n
S\u00e1nchez explic\u00f3 a la familia que el proceso continuar\u00eda como parte del registro formal de cada paciente, incluyendo la revisi\u00f3n de registros y la coordinaci\u00f3n de la administraci\u00f3n de medicamentos seg\u00fan las indicaciones m\u00e9dicas apropiadas.<\/p>\n\n\n\n
La Dra. Mar\u00eda G\u00f3mez, neur\u00f3loga pediatra responsable del seguimiento cl\u00ednico de los casos, agradeci\u00f3 el seguimiento de los pacientes y familiares afectados por la enfermedad. \u00abMe quito el sombrero y aprecio el tremendo esfuerzo que usted y el presidente han hecho para garantizar que los pacientes con AME tengan acceso al tratamiento\u00bb, dijo G\u00f3mez.<\/p>\n\n\n\n
Al acto tambi\u00e9n acudieron Ronel Jim\u00e9nez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelis y Dael; y Fiderka Laura, presidenta de la Fundaci\u00f3n Kurame y madre de Liz Melina y Liz Melinda. Los familiares expresaron su gratitud por las acciones tomadas y dijeron que trajeron esperanza a los ni\u00f1os diagnosticados con AME y a sus seres queridos.<\/p>\n\n\n\n
Daniel Rosario dijo: \u201cNosotros, el Ministro, como padres de familia, estamos muy agradecidos con ustedes y con todo el Ministerio por su esfuerzo.<\/p>\n\n\n\n
Los padres enfatizaron la importancia de que el pa\u00eds avance hacia mecanismos que garanticen el diagn\u00f3stico oportuno, el acceso regular a los medicamentos y un mayor apoyo a las personas con enfermedades raras. El Ministro reiter\u00f3 su compromiso con el seguimiento continuo de familias y profesionales para garantizar que ning\u00fan ni\u00f1o con AME se vea privado del acceso al tratamiento por escasez de medicamentos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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